Was soll das Eiswasser? ALS - Eine seltene Erkrankung Thursday, 4. September 2014, 12:00

Immer häufiger  kippen sich mehr oder weniger prominente Leute einen Kübel Eiswasser über den Kopf, lassen sich dabei filmen und posten das dann in den sozialen Netzwerken.

Was soll das?

Es begann im Juli 2014  in den USA. Wie und wo diese Idee genau aufkam, ist nicht mehr genau feststellbar. Erst später wurde die sog. „Ice Bucket Challenge“ damit verknüpft, auf das Nervenleiden ALS aufmerksam zu machen und zum Spenden aufzurufen. Inzwischen gibt es Millionen von Tweets zu diesem Thema.

Was ist ALS?

ALS- Amyothrophe Lateralsklerose ist eine sehr seltene Erkrankung mit 2-8 Erkrankten bezogen auf 100.000 Menschen. Prominentester Patient ist der britische Physiker und Autor Stephan Hawking. Bei dieser Erkrankung degenerieren (verkümmern) die Nerven für die Skelett-Muskulatur und infolge dessen auch die Muskulatur selbst. Nach dem Krankheitsverlauf von einigen Jahren ist der Betroffene nicht mehr in der Lage willkürliche, gezielte Bewegungen auszuführen; Der Erkrankte ist vollkommen gelähmt. Die Lebenserwartung nach Ausbruch der Krankheit beträgt durchschnittlich nur noch 5-6 Jahre. ALS tritt zumeist (aber nicht immer) erst im fortgeschrittenen Alter, ab etwa 56 Jahren auf.

Wie kann man ALS behandeln?

Es gibt bisher kein Heilmittel. Zurzeit sind Ergotherapie, Physiotherapie, Logopädie sowie eine hochkalorische Aufbaunahrung und ev. eine Beatmungstherapie, die einzigen Möglichkeiten, die Erkrankung zu behandeln.

Kritische Anmerkung zum Schluss

Es ist sicher lobenswert, dass sich so viele Menschen für die Bekämpfung und Linderung dieser seltenen schweren Erkrankung ALS einsetzen; bisher wurden zweistellige Millionenbeträge gespendet. Mir drängt sich beim Betrachten der Aktionen aber der Verdacht auf, dass sich viele der Teilnehmer vor allem selbst in Szene setzen möchten. Der Facebook-Gründer Mark Zuckerberg z.B., könnte sicherlich allein einen zweistelligen Millionenbetrag spenden, ohne, dass es ihm weh tun würde und ohne sich damit werbewirksam ins Internet zu begeben – wenn er wollte. Bleibt auch die Frage, warum gerade diese Erkrankung so einen Hype ausgelöst hat? – Es gibt eine Vielzahl von seltenen und schweren Erkrankungen, für deren Linderung  dringend Geldspenden erforderlich wären.

Ihr Apotheker Joachim Schulz